http://repub.eur.nl/res/aut/1949/ List of Publications en http://repub.eur.nl/static-eur/img/logo.png http://repub.eur.nl http://repub.eur.nl/res/pub/16545/ 2009-01-01T00:00:00Z In Europe, living kidney donation rates differ considerably from country to country. These differences are related to deceased kidney donation rates: countries with higher deceased donation rates have lower living donation rates. Despite the differences, all countries have one thing in common, namely, the shortage of kidneys for transplantation. Living kidney donation is a good option to alleviate these shortages. In our center, 60% to 70% of all kidney transplants come from living donors. This article describes various strategies that may have contributed to these high living donation rates: team attitude, educational materials and meetings, and alternative donation programs (exchange donation, domino-paired donation, Good Samaritan donation). Also described are some less conventional strategies for increasing rate of living kidney donation that are not used in the Netherlands but may offer some good perspectives (e.g., the "Norwegian approach" and home-based educational programs). http://repub.eur.nl/res/pub/14909/ 2008-01-01T00:00:00Z This mini-review describes a number of recent surveys that have been performed to study public opinion on the idea of introducing incentives for living kidney donation. The results of these surveys are comparable: about a quarter of the population is in favor of this idea, whereas the majority is opposed or undecided. http://repub.eur.nl/res/pub/17335/ 2007-06-27T00:00:00Z The preferable treatment option for patients with end stage renal failure is a kidney transplantation. However, there is a shortage of deceased donor kidneys for transplantation. In the Netherlands, average waiting times for deceased donor kidney transplantation have increased, and range from 2 years for patients with blood type AB to 5 years for patients with blood type O. Patients waiting for a deceased donor kidney are dependent on dialysis treatment. Although dialysis is a life saving treatment, patients on dialysis are confronted with lowered quality of life and an increased risk of morbidity and mortality: approximately 25% of all patients die while waiting for a transplant. Living kidney donation offers a realistic alternative to patients with end stage renal failure. In living kidney donation, a living donor donates one of his/her kidneys to the patient. Donor risks for potential life threatening or severe complications are reported to be approximately 0.2% , and donor mortality risks are estimated at 0.03%. The quality of life of living donors after donation is likely to return to pre-donation levels , and is reported to be even higher than that of the general population. Since the first living kidney donation from a mother to her son in the Netherlands in 1966, the number of living kidney donations has increased to 275 for the year 2005. This means that in the Netherlands currently over 40% of all kidneys transplanted come from living donors. In the past, only the patients’ close relatives were considered suitable as living donors for immunological reasons, but over the last decades non-related living donor kidneys have proved to give similar good outcomes. In addition, surgical techniques have improved, resulting in better outcomes for living kidney donors. At present the laparoscopic donor nephrectomy is advocated as the preferable surgical approach, because of the beneficial effect on the quality of life and the earlier return to work of the donors. It is partly because of these findings that the practice of living kidney donation has rapidly developed over the past decade. http://repub.eur.nl/res/pub/8180/ 2006-12-19T00:00:00Z De hierin opgenomen internet vragenlijst is gebruikt bij een onderzoek naar de publieke opinie over vergoedingen voor nierdonatie bij leven. De resultaten van dit onderzoek worden te zijner tijd gepubliceerd onder de naam van de auteur. http://repub.eur.nl/res/pub/9606/ 2006-08-01T00:00:00Z DOELSTELLING Nierdonatie bij leven levert medisch en maatschappelijk gezien veel voordelen op, maar toch willen of kunnen niet alle nierpatiënten op de wachtlijst en/of hun naasten zich opgeven voor het nierdonatie bij leven programma. De doelstelling van het project ‘Nierdonatie bij leven: psychologische en ethische aspecten’ is het verkrijgen van meer inzicht in de kennis en acceptatie van nierdonatie bij leven. Het gaat hierbij om kennis en acceptatie onder proefpersonen die daadwerkelijk in aanmerking komen voor nierdonatie/ transplantatie bij leven, dat wil zeggen (1) patiënten met eindfase nierfalen op de wachtlijst voor een niertransplantatie en (2) de mensen uit hun omgeving; de potentiële donoren. Het benaderen van deze groepen is de strategie om uit te vinden of, en onder welke voorwaarden, uitbreiding van het nierdonatie bij leven programma praktisch haalbaar en ethisch verdedigbaar is. VRAAGSTELLINGEN Het project omvat twee vraagstellingen. De eerste vraagstelling is: wat zijn de psychologische barrières voor nierdonatie bij leven voor patiënten op de wachtlijst, en de mensen uit hun omgeving? De tweede vraagstelling luidt: wat zijn de morele argumenten om de patiënt en de mensen uit de omgeving van de patiënt (de potentiële donoren) al dan niet actief te benaderen over nierdonatie bij leven? In andere woorden; in hoeverre zijn interventies ethisch verdedigbaar? OPZET PATIËNTEN EN (POTENTIËLE) DONOREN Wij hebben allereerst de groep patiënten die op de wachtlijst voor niertransplantatie staat benaderd (regio Erasmus MC). Aan de patiënt vragen wij toestemming om ook de potentiële donoren uit zijn of haar omgeving te benaderen. Indien beiden hiermee instemmen, vindt het interview met deze potentiële donor plaats. Voor deze studie hebben we tevens een controlegroep benaderd. In de controlegroep zitten patiënten en donoren die nog geen familietransplantatie hebben ondergaan, maar die wel al hebben besloten door te gaan met de donatie bij leven procedure en dit met hun artsen hebben overlegd. INTERVIEW Alle deelnemers aan ons onderzoek zijn geïnterviewd middels een semi-gestructureerd interview. Voorafgaand onderzoek heeft aangetoond dat een aantal factoren een rol kan spelen bij het niet kunnen of willen ondergaan van nierdonatie bij leven. Deze factoren komen terug in de interviews: · Demografische en medische variabelen · Kennis en informatie · Standpunten en argumenten ten aanzien van nierdonatie bij leven, · Communicatie met de arts en de omgeving · Risicoperceptie · Verwachtingen ten aanzien van de gevolgen voor de persoonlijke relatie tussen donor en ontvanger. ETHISCHE ANALYSE De resultaten van de empirische gedeelte van deze studie dienen als basis voor de ethische analyse. Argumenten zoals gevonden in het empirische gedeelte van de studie worden getoetst op houdbaarheid met behulp van ethische theorieën over de structuur van argumenten.,Wij hebben met name gebruik gemaakt van de theorien zoals die geformuleerd zijn door Toulmin, Rawls en Nagel. BEREIKTE RESULTATEN/NIEUWE INZICHTEN De bereidheid om een nier van iemand in de naaste omgeving te accepteren is zeer hoog voor de patiënten in de onderzoeksgroep: slecht 19% is negatief over donatie bij leven. Het is dus niet zo dat de patiënt in het algemeen niet zou willen. Voor een aantal variabelen vonden we verschillen tussen de onderzoeksgroep en de controlegroep. Een opvallende uitkomst is dat in vrijwel àlle gevallen in de controle groep de communicatie over de donatie gestart wordt vanuit de donor: het al dan niet aangeboden krijgen van een nier lijkt bepalend voor het doorgaan van de (levende donor) transplantatie. Patiënten vinden het erg moeilijk om uit zichzelf over het onderwerp te beginnen. Ethische analyse laat zien dat de argumenten en bezwaren tegen nierdonatie bij leven zoals gevonden in de onderzoeksgroep weerlegbaar zijn. Dit gegeven draagt bij aan de rechtvaardiging van interventies in de situatie van patiënten op de wachtlijst voor transplantatie die zich in eerste instantie niet aanmelden voor het nierdonatie bij leven programma. http://repub.eur.nl/res/pub/7769/ 2006-06-01T00:00:00Z Final technical report of the project. http://repub.eur.nl/res/pub/1431/ 2004-08-02T00:00:00Z Dit rapport is het verslag van een verkennende studie naar attitudes met betrekking tot orgaandonatie, en de morele implicaties hiervan. Psychologisch en ethisch onderzoek vullen elkaar in dit rapport aan. Er wordt aandacht geschonken aan twee ontwikkelingen op het gebied van orgaanverwerving: de toename van orgaandonaties bij leven, met name bij donatie van nieren en de verminderde interesse in de ontwikkeling van xenotransplantatie. Het psychologische deel van het rapport valt uiteen in literatuurstudie en eigen empirisch onderzoek. In dit deel wordt zowel de attitude van patiënten als de psychosociale belasting beschreven voor xenotransplantatie en voor nierdonatie bij leven. Patiënten zien nierdonatie bij leven in het algemeen als een wenselijk alternatief voor de wachtlijstsituatie, terwijl men in dit opzicht een stuk terughoudender is ten aanzien van xenotransplantatie. Om te bepalen welke rol van overheid, zorgverleners en onderzoekers gepast is, is het van belang te begrijpen hoe persoonlijke overtuigingen worden gevormd en kunnen veranderen. In het ethische, tweede deel van het rapport wordt dan ook meer aandacht besteed aan de verschillende motivaties voor orgaandonatie. Bij postmortale donatie worden vooral waarden als vrijwilligheid, anonimiteit en altruïsme genoemd. Bij familiedonatie doen begrippen als vanzelfsprekende solidariteit, morele plicht en lotsverbondenheid hun intrede, maar ook begrippen als eigenbelang, afhankelijkheid en wederkerigheid. Onderzocht wordt hoe de verschillende donatievormen zich tot elkaar verhouden, teneinde te bepalen op welke motivaties voor orgaandonatie we als maatschappij een beroep willen doen. Op dit punt wordt expliciet ingegaan op de rol van de overheid. Tevens is er een meer losstaand hoofdstuk gewijd aan commerciële orgaandonatie.