http://repub.eur.nl/res/aut/7448/ List of Publications en http://repub.eur.nl/static-eur/img/logo.png http://repub.eur.nl http://repub.eur.nl/res/pub/34706/ 2012-04-30T00:00:00Z Purpose: To describe subjective caregiver burden of parents of adults with Duchenne muscular dystrophy (DMD) and to identify factors associated with the level of subjective burden. Methods: In a cross-sectional study in 80 parents of 57 adult, severely disabled DMD patients' level of subjective caregiver burden was measured with the Caregiver Strain Index (CSI) and the Self Rated Burden Scale. A visual analogue scale was used to measure happiness. The expanded CSI version, the CarerQoL and open questions were used to analyse caregiving in more depth. In uni and multivariate analyses, associations of objective care characteristics, patient characteristics and caregiver characteristics with burden were explored. Results: Parents indicated substantial burden, but valued giving care as being important and rewarding. Subjective burden was associated with received support, tracheotomy, active coping by the patient and anxiety in patient and parents, together explaining 34%36% of variance. Living situation was not associated with experienced burden. Conclusions: Caring for an adult son with DMD is burdensome, but rewarding. Subjective caregiver burden of parents may be alleviated by adequate support and respite care, by avoiding tracheotomy and by intervention programs targeting anxiety and promoting active coping by the patient from childhood. Implications for Rehabilitation Parents of adult patients with Duchenne Muscular Dystrophy experience substantial subjective caregiver burden, but they also value caregiving as important and rewarding. Level of subjective caregiver burden in parents is associated with support, tracheotomy, active coping by the patient and anxiety both in patients and parents. Subjective caregiver burden might be alleviated by adequate support and respite care, by avoiding tracheotomy and by intervention programs targeting anxiety and promoting active coping. http://repub.eur.nl/res/pub/25474/ 2009-01-01T00:00:00Z Objective: To quantify the long-term use of various types of healthcare services in patients with traumatic brain injury and to estimate the relative contribution of predisposing characteristics, enabling factors and health-related needs to determine whether there is equity in healthcare utilization. Design: Cross-sectional study. Patients: Seventy-nine non-institutionalized moderate to severe patients with traumatic brain injury (age range 16-67 years). Methods: Healthcare use was measured at 3-5 years post-injury. The relative contribution of predisposing characteristics, enabling factors, and health-related needs to the utilization of various types of care was analysed using logistic regression to determine whether there was equity in healthcare utilization. Results: At least one healthcare service was used by 68% of the patients. Health-related needs explained most of the utilization. However, predisposing characteristics were also related to the use of other medical care and supportive care. Patients with a high internal locus of control were more likely to be users of supportive care, and patients with a high locus of control with the physician were more likely to visit medical specialists. Conclusion: The results suggest that most of our patients who needed care, received care. However, inequity could not be ruled out completely as predisposing characteristics also contributed to some types of healthcare utilization. © 2009 The Authors. Journal Compilation http://repub.eur.nl/res/pub/1341/ 2003-01-01T00:00:00Z Een persoonsgebonden budget (PgB) is een som geld waarmee mensen die hulp en begeleiding nodig hebben als gevolg van een aandoening, deze zorg naar eigen inzicht kunnen inkopen. Het PgB wordt gezien als een belangrijk instrument om verder vorm te geven aan vraagsturing in de Nederlandse gezondheidszorg. Momenteel hebben ruim 35.000 mensen een PgB. Over mensen met een PgB, budgethouders, en hun mantelzorgers is tot op heden echter weinig bekend. Daarom heeft de Erasmus Universiteit Rotterdam, in samenwerking met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en de vereniging van budgethouders Per Saldo, een onderzoek onder budgethouders en hun mantelzorgers uitgevoerd. Dit is het eerste onderzoek in Nederland van deze omvang onder budgethouders, hun primaire mantelzorger en het gebruik van het PgB in verschillende zorgsituaties. In totaal werkten 609 budgethouders en 522 mantelzorgers verspreid over het hele land mee aan dit onderzoek, dat werd uitgevoerd tussen december 2001 en februari 2002. Twee op de drie budgethouders geeft aan dat ze al voor de aanvraag van het PgB wisten op welke manier ze hulp zouden inschakelen. De belangrijkste reden om een PgB aan te vragen was dan ook de wens om de benodigde zorg naar eigen inzicht in te richten (58%). Budgethouders zijn gemiddeld voor 56,5 uur per maand geïndiceerd en ontvangen een bedrag van 1308 Euro per maand. Naast het inhuren van freelancers, iemand van de reguliere of commerciële thuiszorg, gebruiken veel budgethouders een deel van het PgB om hun mantelzorger te vergoeden voor (een deel van) de zorgtaken die hij of zij verricht en voor eventuele reiskosten. http://repub.eur.nl/res/pub/1340/ 2002-01-01T00:00:00Z Mantelzorg is een belangrijke vorm van zorg. Nederland telt circa 1,5 miljoen mantelzorgers. De Erasmus Universiteit heeft samen met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en de Steunpunten Mantelzorg een onderzoek naar mantelzorg uitgevoerd. In totaal werkten 950 mantelzorgers en 552 zorgvragers mee aan dit onderzoek. Een mantelzorger is vaak een gehuwde vrouw, en zorgt meestal thuis voor een familielid. Een aanzienlijk deel heeft thuiswonende kinderen. De meeste mantelzorgers zijn gepensioneerd of huisvrouw/-man. De zorgvragers zijn meestal ouder dan 60 jaar en gehuwd, één op de vijf is weduwe of weduwnaar. Ongeveer de helft van de zorgvragers is met pensioen, één op de vier is arbeidsongeschikt. Zorgvragers zijn als gevolg van hun gebrekkige gezondheid beperkt in hun activiteit en hebben dus ondersteuning nodig. Hiervoor zijn ze afhankelijk van mantelzorgers, thuiszorg en particuliere hulp. Ruim één op de drie zorgvragers is volledig afhankelijk van mantelzorg, en ongeveer één op de vijf zelfs van één enkele mantelzorger. Ongeveer de helft van de zorgvragers heeft thuiszorg. Daarnaast heeft één op de vijf zorgvragers een particuliere hulp, voor gemiddeld acht uur per week. Voor veel mantelzorgers legt de zorgtaak beslag op een belangrijk deel van hun leven. Ze besteden er gemiddeld zeven uur per dag aan, en vaak zeven dagen per week. De belangrijkste zorgtaak is ondersteuning bij huishoudelijke activiteiten, zoals boodschappen doen, het klaarmaken van eten en drinken, schoonmaken van het huis, en de was. Daarnaast zijn sociale ondersteuning (zoals praten en troosten) en hulp bij contacten met de gezondheidszorg, (zoals bezoek aan arts of ziekenhuis), belangrijk. Eén op de vier mantelzorgers combineert de zorgtaak met betaald werk. Ongeveer 15% van de mantelzorgers is geheel of gedeeltelijk gestopt met werken om zorg te kunnen (blijven) geven. Voor veel mantelzorgers is de zorg een grote belasting. Maar liefst twee op de vijf mantelzorgers geeft aan dat de zorg (veel te) zwaar is. Volgens een objectieve maatstaf is twee op de drie mantelzorgers zelfs aanzienlijk belast. Maar verlenen van zorg geeft veel mantelzorgers ook voldoening. De helft van de mantelzorgers geeft aan de zorgtaak liever niet aan iemand anders over te willen dragen. Mantelzorgers en zorgvragers geven hun zorgsituatie gemiddeld een cijfer 6.2, oftewel, net voldoende. De mantelzorgers die aan dit onderzoek hebben meegewerkt hebben over het algemeen een goede gezondheid, zijn tevreden over hun inkomen, en voelen zich tamelijk gelukkig. Er bestaan echter grote verschillen tussen mantelzorgers. Zo kan men stellen: veel mantelzorgers hebben weinig problemen met hun mantelzorgtaak, maar een kleine groep heeft grote problemen. http://repub.eur.nl/res/pub/1342/ 2002-01-01T00:00:00Z Informal care is a very important form of care. There are approximately 1.5 million informal caregivers in the Netherlands. Despite this large number, little is known about those providing this important service. To address this lack of knowledge, Erasmus University Rotterdam, in collaboration with the National Institute of Public Health and the Environment (RIVM) and the regional Informal Care Centres, carried out a study of informal care in the Netherlands. This is the first study of any size in the Netherlands to survey both the providers and recipients of informal care. A total of 950 informal caregivers took part in the study, which was carried out between November 2001 and February 2002. This report presents some first results.