http://repub.eur.nl/res/col/1428/ List of Publications en http://repub.eur.nl/static-eur/img/logo.png http://repub.eur.nl http://repub.eur.nl/res/pub/20862/ 2010-08-01T00:00:00Z Background: Terminal kidney patients are faced with lower quality of life during dialysis treatment, restricted diets and high morbidity and mortality rates while waiting for a deceased donor kidney transplantation. Fortunately, living donor kidney transplantation offers an alternative with considerable advantages in terms of waiting time and graft survival rates. Nevertheless, we observed an inequality in the proportion of living kidney transplantations performed between the non-European patients and the European patients in our centre. To date little is known about the factors contributing towards this racial disparity. Previous research from our centre did not find any medical reasons to explain this racial disparity. We believe that non-medical psychosocial and cultural factors predominantly account for this discrepancy. Purpose Focus group discussions and in-depth interviews were conducted in order to gain insight in the attitudes, (non-)communication and knowledge of our non-European patients (compared to European patients) regarding living donor kidney transplantation (LDKT). Additionally, we investigated their attitudes towards professional support in finding an eligible living donor. Methods: The interviews were held in line with the focus group method and analyzed according to the grounded theory. The interviews were focused on six main topics (kidney transplantation, living kidney donation, communication, information, knowledge and intervention needs). European patients were included as a comparison group. The qualitative data analyses were performed in Atlas.ti. Results:We found nearly all our patient to be in favour of a living kidney transplantation (96%). However multiple prohibiting intertwined factors play a role when actually considering a living donor. We found four major barriers to the living donor transplantation process in our non-European patients: 1) not (so easily) comprehensible non-patient-centered information 2) cognitions and emotions (based on fears, concerns and misconceptions) 3) a state of basically non-communication with the potential donor(s) on this issue (as a consequence of personal and cultural beliefs) 4) and social influences. We also found some similar factors playing a role in the donation course of our European patients without a living donor. Finally, our patients held a welcoming attitude towards an intervention aimed at assisting them getting though the living donation program. Discussion: This study has identified several modifiable determinants underlying racial disparity in our living donor kidney transplantation program and investigated patients’ attitude towards two interventions aimed at alleviating this inequality. We realize that our list of barriers may not be thorough enough and surely more is to be said on this topic, the findings offer possible targets for intervention. In accordance with our patients’ preference, we argue that a home-based education best suits the complexity of issues and patients’ personal needs. Ismail, S.Y. Luchtenburg, A.E. Massey, E.K. Claassens, L. Busschbach, J.J. van Weimar, W. http://repub.eur.nl/res/pub/20870/ 2010-08-01T00:00:00Z Using the concept map method, this study revealed patient characteristics that are important for treatment selection decisions in patients with personality disorders. Concept mapping is a specific type of structured conceptualization process and describes the underlying structure of specific phenomena. The method uses qualitative and quantitative methods. In this study, we integrated a literature investigation with the opinions of 29 experts in the field of treatment allocation and/or personality disorders. Our goal was to reduce and describe the number of patient characteristics that are important for treatment allocation in personality disorders. The concept map procedure resulted in eight patient characteristics: (1) severity of symptoms, (2) severity of personality pathology, (3) ego-adaptive capacity, (4) motivation and capacity for a therapeutic alliance, (5) patient’s social system, (6) social demographic variables, (7) traumata, (8) treatment history and physical examination. This report describes in detail the concept mapping procedure and the outcomes are discussed. Manen, J.G. van Goossensen, M.A. Knapen, P.M.F.J.J. Ingenhoven, T. Saeger, H. de Cornelissen, C. Kamphuis, J.H. Timman, R. Verheul, R. Busschbach, J.J. van http://repub.eur.nl/res/pub/20867/ 2009-09-01T00:00:00Z The Assimilation-Accommodation Coping Scale was developed in Germany by Brandtstädter and Renner and applied in the UK and the Netherlands. A formal translation was never reported. Such formal translation was warranted as we found ambivalent language and atypical sentences in the Dutch translation. We therefore organised a formal forwards and backwards translation from German to Dutch. This report gives the details of that process and present the new formal translated Assimilation-Accommodation Coping List in Dutch. Aben, L. Busschbach, J.J. van http://repub.eur.nl/res/pub/17015/ 2009-06-03T00:00:00Z In dit eindrapport over het Standaard Evaluatieproject Nieuwe Stijl (STEP II) in de periode 2000-2008 wordt onderscheiden tussen Kortdurende Klinische Psychotherapie (KKP) met een therapieduur korter dan 6 maanden, Langerdurende Klinische Psychotherapie (LKP), Deeltijd- Klinische Psychotherapie en Jeugd Klinische Psychotherapie. De vergelijking gebeurt aan de hand van het beloop van klachten en symptomen (SCL-90), kwaliteit van leven (EuroQol-5D) en cliënttevredenheid (GGZ Thermometer voor waardering door cliënten 2003). Er wordt bescheiden gerapporteerd over de vragenlijst voor zorggebruik, ziekte en werk (TiC-P). De door de instellingen aangeleverde gegevens staan meer gedetailleerde analyses niet toe. In dit rapport worden de resultaten op langere termijn, tot twee jaar na het ontslag, beschreven. Voor analyses waren 9443 bruikbare cases beschikbaar van 3791 cliënten. Van de KKP waren dit 2089 cases, van de LKP 4351 cases, van de Deeltijdbehandelingen 1743 cases en 1260 Jeugdcases. Er waren 3930 opname-invullingen, het responspercentage bij ontslag was 57%, bij de half jaar vervolgmeting was dat 37%, bij de één jaar vervolgmeting 29% en bij de twee jaar vervolgmeting 17%. Timman, R. http://repub.eur.nl/res/pub/10066/ 2007-01-01T00:00:00Z This report describes a series of studies among 2231 subjects on the development of the Severity Indices for Personality Problems (SIPP), a self-report questionnaire measuring the core components of (mal)adaptive personality functioning. Results show that the 16 facets have good psychometric properties and test-retest reliability, are generic across various types of personality disorders, and have good discriminative validity between various populations. The facets fit well into a common factor model with five higher-order domains (i.e., self-control, identity integration, responsibility, relational capacities, and social concordance) that are eminently interpretable, and replicable across various populations. Domain scores are strongly associated with interview ratings of the severity of personality pathology. Taken together, the SIPP-118 provides a set of five reliable, robust and valid indices of personality problems. Andrea, H. Verheul, R. Berghout, C.C. Dolan, C. Kroft, P.J.A. van der Bateman, A.W. Fonagy, P. Busschbach, J.J. van http://repub.eur.nl/res/pub/8180/ 2006-12-19T00:00:00Z De hierin opgenomen internet vragenlijst is gebruikt bij een onderzoek naar de publieke opinie over vergoedingen voor nierdonatie bij leven. De resultaten van dit onderzoek worden te zijner tijd gepubliceerd onder de naam van de auteur. Kranenburg, L.W. http://repub.eur.nl/res/pub/9606/ 2006-08-01T00:00:00Z DOELSTELLING Nierdonatie bij leven levert medisch en maatschappelijk gezien veel voordelen op, maar toch willen of kunnen niet alle nierpatiënten op de wachtlijst en/of hun naasten zich opgeven voor het nierdonatie bij leven programma. De doelstelling van het project ‘Nierdonatie bij leven: psychologische en ethische aspecten’ is het verkrijgen van meer inzicht in de kennis en acceptatie van nierdonatie bij leven. Het gaat hierbij om kennis en acceptatie onder proefpersonen die daadwerkelijk in aanmerking komen voor nierdonatie/ transplantatie bij leven, dat wil zeggen (1) patiënten met eindfase nierfalen op de wachtlijst voor een niertransplantatie en (2) de mensen uit hun omgeving; de potentiële donoren. Het benaderen van deze groepen is de strategie om uit te vinden of, en onder welke voorwaarden, uitbreiding van het nierdonatie bij leven programma praktisch haalbaar en ethisch verdedigbaar is. VRAAGSTELLINGEN Het project omvat twee vraagstellingen. De eerste vraagstelling is: wat zijn de psychologische barrières voor nierdonatie bij leven voor patiënten op de wachtlijst, en de mensen uit hun omgeving? De tweede vraagstelling luidt: wat zijn de morele argumenten om de patiënt en de mensen uit de omgeving van de patiënt (de potentiële donoren) al dan niet actief te benaderen over nierdonatie bij leven? In andere woorden; in hoeverre zijn interventies ethisch verdedigbaar? OPZET PATIËNTEN EN (POTENTIËLE) DONOREN Wij hebben allereerst de groep patiënten die op de wachtlijst voor niertransplantatie staat benaderd (regio Erasmus MC). Aan de patiënt vragen wij toestemming om ook de potentiële donoren uit zijn of haar omgeving te benaderen. Indien beiden hiermee instemmen, vindt het interview met deze potentiële donor plaats. Voor deze studie hebben we tevens een controlegroep benaderd. In de controlegroep zitten patiënten en donoren die nog geen familietransplantatie hebben ondergaan, maar die wel al hebben besloten door te gaan met de donatie bij leven procedure en dit met hun artsen hebben overlegd. INTERVIEW Alle deelnemers aan ons onderzoek zijn geïnterviewd middels een semi-gestructureerd interview. Voorafgaand onderzoek heeft aangetoond dat een aantal factoren een rol kan spelen bij het niet kunnen of willen ondergaan van nierdonatie bij leven. Deze factoren komen terug in de interviews: · Demografische en medische variabelen · Kennis en informatie · Standpunten en argumenten ten aanzien van nierdonatie bij leven, · Communicatie met de arts en de omgeving · Risicoperceptie · Verwachtingen ten aanzien van de gevolgen voor de persoonlijke relatie tussen donor en ontvanger. ETHISCHE ANALYSE De resultaten van de empirische gedeelte van deze studie dienen als basis voor de ethische analyse. Argumenten zoals gevonden in het empirische gedeelte van de studie worden getoetst op houdbaarheid met behulp van ethische theorieën over de structuur van argumenten.,Wij hebben met name gebruik gemaakt van de theorien zoals die geformuleerd zijn door Toulmin, Rawls en Nagel. BEREIKTE RESULTATEN/NIEUWE INZICHTEN De bereidheid om een nier van iemand in de naaste omgeving te accepteren is zeer hoog voor de patiënten in de onderzoeksgroep: slecht 19% is negatief over donatie bij leven. Het is dus niet zo dat de patiënt in het algemeen niet zou willen. Voor een aantal variabelen vonden we verschillen tussen de onderzoeksgroep en de controlegroep. Een opvallende uitkomst is dat in vrijwel àlle gevallen in de controle groep de communicatie over de donatie gestart wordt vanuit de donor: het al dan niet aangeboden krijgen van een nier lijkt bepalend voor het doorgaan van de (levende donor) transplantatie. Patiënten vinden het erg moeilijk om uit zichzelf over het onderwerp te beginnen. Ethische analyse laat zien dat de argumenten en bezwaren tegen nierdonatie bij leven zoals gevonden in de onderzoeksgroep weerlegbaar zijn. Dit gegeven draagt bij aan de rechtvaardiging van interventies in de situatie van patiënten op de wachtlijst voor transplantatie die zich in eerste instantie niet aanmelden voor het nierdonatie bij leven programma. Kranenburg, L.W. Hilhorst, M.T. Zuidema, W. Kroft, P. van der IJzermans, J.N.M. Weimar, W. Busschbach, J.J. van Passchier, J. http://repub.eur.nl/res/pub/7769/ 2006-06-01T00:00:00Z Final technical report of the project. Kranenburg, L.W. Kroft, P. van der Hilhorst, M.T. Zuidema, W. Weimar, W. IJzermans, J.N.M. Busschbach, J.J. van Passchier, J. http://repub.eur.nl/res/pub/1431/ 2004-08-02T00:00:00Z Dit rapport is het verslag van een verkennende studie naar attitudes met betrekking tot orgaandonatie, en de morele implicaties hiervan. Psychologisch en ethisch onderzoek vullen elkaar in dit rapport aan. Er wordt aandacht geschonken aan twee ontwikkelingen op het gebied van orgaanverwerving: de toename van orgaandonaties bij leven, met name bij donatie van nieren en de verminderde interesse in de ontwikkeling van xenotransplantatie. Het psychologische deel van het rapport valt uiteen in literatuurstudie en eigen empirisch onderzoek. In dit deel wordt zowel de attitude van patiënten als de psychosociale belasting beschreven voor xenotransplantatie en voor nierdonatie bij leven. Patiënten zien nierdonatie bij leven in het algemeen als een wenselijk alternatief voor de wachtlijstsituatie, terwijl men in dit opzicht een stuk terughoudender is ten aanzien van xenotransplantatie. Om te bepalen welke rol van overheid, zorgverleners en onderzoekers gepast is, is het van belang te begrijpen hoe persoonlijke overtuigingen worden gevormd en kunnen veranderen. In het ethische, tweede deel van het rapport wordt dan ook meer aandacht besteed aan de verschillende motivaties voor orgaandonatie. Bij postmortale donatie worden vooral waarden als vrijwilligheid, anonimiteit en altruïsme genoemd. Bij familiedonatie doen begrippen als vanzelfsprekende solidariteit, morele plicht en lotsverbondenheid hun intrede, maar ook begrippen als eigenbelang, afhankelijkheid en wederkerigheid. Onderzocht wordt hoe de verschillende donatievormen zich tot elkaar verhouden, teneinde te bepalen op welke motivaties voor orgaandonatie we als maatschappij een beroep willen doen. Op dit punt wordt expliciet ingegaan op de rol van de overheid. Tevens is er een meer losstaand hoofdstuk gewijd aan commerciële orgaandonatie. Visak, T. Kranenburg, L.W. Hilhorst, M.T. Busschbach, J.J. van Zuidema, W. Weimar, W. IJzermans, J.N.M. Passchier, J.