‘Patient’s en doctor’s delay’ bij multipel myeloom en de ziekte van Waldenström

Abstract

Patiënten met multipel myeloom en patiënten met de ziekte van Waldenström ervaren dat het stellen van de juiste diagnose lang duurt. De Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP) wil weten of er een diagnostisch ‘delay’ bestaat, hoe lang dit is en waardoor het veroorzaakt wordt. In een retrospectief beschrijvend onderzoek werd onderzocht in welke fasen van het medisch circuit delay wordt opgelopen en om wat voor periode het gaat. De CKP zoekt aangrijpingspunten om de diagnosestelling en eigen informatievoorziening te verbeteren. Op basis van een schriftelijke enquête onder de patiëntleden van de CKP werd bepaald hoeveel tijd deze patiënten doorbrachten in verschillende fasen van het medisch circuit. De totale delay werd berekend en opgedeeld in ‘patient’s delay’ en ‘doctor’s delay’. Ook de mening van de patiënten over de (snelheid van de) diagnosestelling werd onderzocht. Totaal 600 van de 1.024 verstuurde vragenlijsten zijn door de CKP-leden ingevuld. Voor de patiënten met multipel myeloom (75%) verstreken er gemiddeld 15,0 maanden voordat de juiste diagnose gesteld werd (95%-betrouwbaarheidsinterval: 12,4-17,7; range: 0-221). Voor patiënten met de ziekte van Waldenström (24%) duurde het gemiddeld 23,7 maanden voordat de diagnose bekend was (95%-betrouwbaarheidsinterval: 16,6- 30,7; range: 0-222). De mediane tijd die verstreek tussen symptomen en diagnose was in beiden groepen beduidend korter: respectievelijk 6,0 en 8,0 maanden. 46% van de patiënten vindt dat de diagnose bij hen sneller gesteld had moeten worden. Dit retrospectieve onderzoek kende een lage respons op de vragenlijst (59%) en de gemiddelde resultaten werden voor een belangrijk deel bepaald door een klein aantal patiënten bij wie de diagnose extreem laat gesteld werd. De delay die patiënten met multipel myeloom of de ziekte van Waldenström ervaren, varieert aanzienlijk. Veel patiënten vinden dat zij te lang hebben moeten wachten voordat bij hen de juiste diagnose gesteld werd.