Jongeren met chronische aandoeningen: het individueel stappenplan

Abstract

In Nederland groeien ten minste 500.000 kinderen op met een chronische aandoening of beperking (Mokkink et al., 2007). Dankzij de medische vooruitgang bereikt meer dan 90% de volwassen leeftijd en daarmee zijn zelfredzaamheid en meedoen (participatie) in de samenleving de grootste uitdagingen geworden. Optimaal deelnemen aan het maatschappelijke leven vraagt eigen regie en zelfstandigheid van deze jongeren. Maar tegelijk kan hun aandoening daarbij beperkingen opleggen. Leven met een chronische aandoening vereist voortdurend balanceren tussen ‘het goede leven’ en de ziekte – iets dat extra lastig is voor jongeren die het liefst zo ‘normaal’ mogelijk zijn. De levenswijze en de ontwikkeling in deze levensfase staan op gespannen voet met het leven met een chronische aandoening. Problemen met het verwerven van zelfstandigheid, therapietrouw en risicogedragingen komen bij jongeren dan ook vaak voor. Niet alleen voor jongeren, maar ook voor ouders en zorgverleners is dit een lastige periode. Zij moeten de regie over de behandeling overdragen naar de jongere én zorgen voor een soepele transitie (overgang) van de kindergeneeskunde naar de zorg voor volwassenen, die in Nederland meestal rond het 18e jaar plaatsvindt.