Development of International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF) Core Sets for Lymphedema

Lymfoedeem is een chronische aandoening die kan resulteren in pijn, angst en verlies van kwaliteit van leven. De veranderde lichaamsvorm maakt het noodzakelijk dagelijks gebruik te moeten maken van speciale kleding of zwachtels. Dit maakt de acceptatie van de aandoening moeilijk voor de patiënt , familie en omgeving. De ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) is een universeel raamwerk voor de classificatie en beschrijving van de functie van mensen met specifieke gezondheidsproblemen. De ICF met meer dan 1400 categorieën is niet eenvoudig toepasbaar in de klinische praktijk. Daarom zijn ICF Core Sets (gezondheid-specifieke selecties van ICF categorieën) nuttig om de ICF makkelijker toepasbaar te maken voor het gebruik in de medische- en paramedische zorg. De motivatie voor dit project komt voort uit het feit dat er binnen de lymfologie weinig structuur en eenheid is in: klinisch redeneren, het gebruik van meetinstrumenten, het vastleggen van datasets en voorlichting van de patiënt in mono- en multidisciplinaire omgevingen.

Het proefschrift beschrijft het ontwikkelingsproces om te komen tot ICF Core Sets voor lymfoedeem. Achtereenvolgens werden een literatuurstudie, een kwalitatief onderzoek, een cross-sectionele klinische studie en een expert onderzoek verricht. De gegevens van deze studies werden gepresenteerd op een internationale consensus conferentie.

In het literatuuronderzoek werden vragenlijsten onderzocht. Het bleek dat er in totaal 51 verschillende vragenlijsten voorkomen. Het lijkt erop dat elke onderzoeker zijn eigen vragenlijst gebruikt. In totaal werden 12 lymfoedeem-specifieke vragenlijsten aangetroffen. Vanuit het kwalitatief onderzoek bleken, volgens de patiënten, de belangrijkste problemen: misvormde ledematen, gebruik moeten maken van kousen en bandages, het nodig hebben van ondersteuning en de nadelige invloed op relaties. Verder kunnen omgevingsfactoren zoals hulpverleners, kousen en familieleden een herstel belemmerende of juist een bevorderende factor voor de patiënt zijn. De conclusie van het cross-sectionele onderzoek was dat patiënten hun gezondheid positiever beoordelen dan hulpverleners dat doen. De meest genoemde punten naar aanleiding van een wereldwijd e-mail onderzoek onder lymfoedeem deskundigen met vragen gebaseerd op onderdelen van de ICF waren: gezondheidszorg, het afweersysteem, zelfmanagement en steunkousen.

De consensus conferentie resulteerde in uitgebreide en korte Core Sets voor lymfoedeem, elk voor drie regio's: armen, benen en midline. ICF Core Sets voor lymfoedeem bleken verschillende items in relatie tot de regio van het oedeem te bevatten. In de toekomst is het noodzakelijk dat deze Core Sets worden gevalideerd voor de verschillende beroepen in de gezondheidszorg en verschillende landen.