On Your Own Feet: Preferences and Competencies for Care of Adolescents with Chronic Conditions

Volwassen worden is extra lasti g voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening. Afgezien van de opgave om zelfstandig en zelfredzaam te worden, maken jongeren met chronische aandoeningen ook nog de transiti e van kinderzorg naar de volwassenenzorg door. De kwalitati eve en kwanti tati eve studies in het onderzoeksprogramma ‘Op Eigen Benen’ hebben de preferenti es en competenti es voor zorg in kaart gebracht van jongeren die behandeld worden in Erasmus MC Rott erdam. Ook zijn de ervaringen met de transiti e in zorg verzameld bij jongvolwassenen, hun ouders en zorgverleners. Jongeren willen graag betrokken worden bij de zorg en daarom zou het verstandig zijn om de zorgverlening te laten aansluiten bij hun behoeft en en voorkeuren. Verschillen in atti tudes en preferenti es van jongeren zijn onderscheiden in vier Q-zorgprofi elen die verschillende zelfmanagementsti jlen vertegenwoordigen. De daadwerkelijke parti cipati e van jongeren ti jdens consulten en bij de zelfzorg is nog gering; ook vergeleken met hun zelfeff ecti viteit en het gevoel ‘klaar te zijn’ voor de overstap. Aangezien de huidige transiti ezorg in Nederlandse ziekenhuizen volgens jongeren, ouders én zorgverleners tekort schiet, is het nodig om de kloof tussen kinder- en volwassenenzorg te overbruggen en de competenti es van jongeren te versterken zodat ze partners in zorg worden.